Lena ist unsere Kleine, aber das dürfen wir nicht sagen, das hört sie nicht gerne. Sie wäre auch gerne groß, wie ihre Schwester Anna. Geboren ist Lena am 22.12.2002. Wasser ist ihr Element, da kann sie ewig damit und darin spielen.

Wir waren tief erschüttert, als wir erfahren haben, dass unsere Lena schwer krank ist. Das war am 06.09.2005, diese Datum werden wir wohl nicht mehr vergessen. Lena hatte einen Hirntumor.

In zwei Operationen im September 2005 konnte der Tumor entfernt werden. Es handelte sich um ein Medulloblastom, einen bösartigen Tumor, der auch nach der operativen Entfernung noch eine umfangreiche Intensivtherapie mit Zytostatika (Chemotherapie) nötig macht. Die Chemotherapie hat im Oktober 2005 begonnen und bis Juli 2006 gedauert. Eine Bestrahlung wurde nicht durchgeführt. Die Behandlung hat sich nach der standardisierten Studie HIT2000 bzw. SKK2000 gerichtet. Weiterführende Seiten zu Hintergrundinformationen haben wir auf der Seite Informationen zusammengestellt.

Lena hat die Intensivtherapie und deren Begleiterscheinungen sehr tapfer ertragen. Insgesamt waren 16 Einheiten Chemotherapie angesetzt über eine Dauer von insgesamt 10 Monaten. Die Therapie konnte, von einigen Verzögerungen abgesehen, weitgehend planmäßig durchgeführt werden. Schwerwiegende Komplikationen blieben Lena Gott sei Dank erspart. Kurzzeitig war eine Änderung der Therapie und der Einsatz von Strahlentherapie im Gespräch, dies erschien jedoch auch nach der aktuellen Behandlungsoptimierung der Studie HIT2000 nicht angezeigt. Die Unterart des Tumors (desmoplastisches Medulloblastom), die bei Lena festgestellt wurde, gilt als besonders gut mit Chemotherapie behandelbar.

Lena bleibt unter engmaschiger medizinischer Beobachtung, sowohl was die Rezidivdiagnostik anbelangt, als auch in Bezug auf etwaige Spätfolgen der Intensivbehandlung mit Chemotherapie.

Mehr zu Lenas Erkrankung und den aktuellen Stand wollen wir unter Notizen festhalten. Und in ein paar Monaten werden sich vielleicht auch die Inhalte dieser Homepage mehr auf das Alltagsleben verlagern.

dass Lena wieder gesund wird und haben gelernt, jeden Tag die neuen Herausforderungen anzunehmen. Ja, es ist auch ein gutes Stück Gottvertrauen, das uns Kraft und Hoffnung gibt. Der Weg, den Lena jetzt geht, ist vorbestimmt.

Äußerst treffend beschrieben haben die Situation andere Eltern in der Kinderonkologie im Krankenhaus, die uns gesagt haben, man käme sich vor, als säße man in einem Zug. In diesem Zug, von dem man gehört hatte, dass es ihn gibt, man aber nie geglaubt hat, dass man jemals tatsächlich darin sitzen würde. In diesem Zug, von dem man nicht weiss, wo er hinfährt, nicht weiss, wie lange die Fahrt dauern wird, nicht weiss, wo er Station machen wird.

hat uns die Welle der Anteilnahme und Hilfsbereitschaft, die netten einfühlsamen und aufmunternden Worte, manche Geste, wo Worte fehlen. Vielen herzlichen Dank dafür.

Stellvertretend für die vielen guten Wünsche möchte ich hier ein Gedicht von Theodor Fontane und ein Gebet von Dietrich Bonhoeffer zitieren:

Tröste dich, die Stunden eilen,
und was all dich drücken mag,
auch die schlimmste kann nicht weilen,
und es kommt ein andrer Tag.
In dem ewigen Kommen, Schwinden,
wie der Schmerz liegt auch das Glück,
und auch heitere Bilder finden
ihren Weg zu dir zurück.
Harre, hoffe! Nicht vergebens
zählest du der Stunden Schlag:
Wechsel ist das Los des Leben,
und es kommt ein andrer Tag. (Theodor Fontane)

Von guten Mächten wunderbar geborgen,
erwarten wir getrost, was kommen mag.
Gott ist bei uns am Abend und am Morgen
und ganz gewiss an jedem neuen Tag. (Dietrich Bonhoeffer)

gilt allen, die durch ihr Handeln an Lenas Genesung mitwirken, vor allem den Ärzten und Pflegekräften auf der Intensivstation 24h, der Kinderonkologie 24d und der Tagesklinik 24dt/gt, den Therapeuten, Sozialpädagogen und Erzieherinnen und natürlich speziell dem Neurochirurgen mit seinem Operationsteam der Kinderklinik München-Schwabing.

würden wir uns über einen Eintrag im Gästebuch.